Afeto e Ritmo Diferente — Viver com Esclerose Múltipla Além dos Rótulos

Dois irmãos em gesto de carinho — beijo na testa Carta aberta

O Manifesto do Afeto e do Ritmo Diferente

Porque às vezes a voz embarga, e só a palavra escrita consegue atravessar o ruído.

Matheus  ·  Para minha mãe e Luís Felipe
Capítulo I

A Voz que Embarga

Minha mãe e Luís Felipe, escrevo porque, às vezes, a voz embarga ou se perde nos ruídos das nossas brigas, e eu preciso que vocês enxerguem o que as etiquetas de “improdutivo” ou “preguiçoso” escondem.

Eu reconheço o meu caos. Sei que a bebida é um labirinto onde me perco por dias, tentando silenciar uma mente que não para e um corpo que dói de formas que as palavras não alcançam. Peço desculpas pelas feridas que abri nesses momentos de fuga. O binge não é vício em prazer, é um grito de socorro mal endereçado.

Dia de formatura — Matheus, sua mãe e Luís Felipe juntos, sorrindo de beca
Dias que a memória guarda inteiros.
Capítulo II

A Fiação em Curto

Viver com Esclerose Múltipla é como habitar uma casa onde a fiação elétrica entra em curto-circuito aleatoriamente. Eu quero correr, eu quero limpar, eu quero ser a engrenagem perfeita que essa casa exige, mas meu sistema trava. Onde vocês veem desordem, eu estou lutando para manter o mínimo de dignidade entre um vômito e uma perna que não firma.

Família reunida à mesa — mãe entre os dois filhos, flores e comida
A mesa onde cabe tudo: o amor e o silêncio.
Selfie dos dois irmãos sorrindo juntos
O riso que nenhuma briga apaga.
Capítulo III

Ser Raro não é ser Demente

Existe uma diferença abissal entre ser ignorante e ser condicionado pelo limite. Minha cabeça flui em um ritmo que não cabe na “profissão casa”. Enquanto vocês organizam o mundo de fora, eu tento organizar o deserto que ficou dentro de mim depois que perdi o otimismo.

O afeto é meu trabalho: Posso não conseguir manter a prateleira impecável, mas tudo o que faço é imbuído de um sentir que a pressa do dia a dia não permite.

O corpo é o limite, não a alma: Não sou maluco, nem demente. Sou um homem lidando com uma raridade biológica que me isola.

Formatura em família
Afeto
O trabalho invisível
Família reunida à mesa
Ritmo
Diferente, não errado
Irmãos juntos sorrindo
Coragem
De pedir para ser visto
Colagem de momentos em família — viagens, aniversários, o cachorro, a varanda
Os fragmentos que formam o inteiro.
Capítulo IV

O Pedido

Peço paciência para o meu tempo, que é diferente do relógio da parede. Peço perdão pelas vezes em que minha dor transbordou de forma errada. Mas, acima de tudo, peço que vejam o humano que habita aqui, para além das sequelas e dos erros.

Beijo na testa entre irmãos — gesto de carinho espontâneo
O afeto que não precisa de palavras.
Selfie dos dois irmãos juntos sorrindo
O sorriso que sobrevive a tudo.

A voz embarga, mas a palavra alcança.

O corpo trava, mas o afeto não para.

Ser raro não é ser menos — é ser outro inteiro.

Com amor

Com amor,

Matheus